10. festival Ko dvignem sebe, dvignem Maribor

By admin|13/12/2024|Dobrodelnost|

Gibanje Ko dvignem sebe, dvignem Maribor predstavlja pobudo, da vsak posameznik prevzame odgovornost za svoja dejanja!

V sodelovanju z Društvom prijateljev mladine Maribor bomo zbirali sredstva za fanta Liama, ki se je rodil s hudimi motnjami pri porodu.

• Pošljite sporočilo SMS s ključno besedo LIAM5 na številko 1919 in prispevali boste 5 EUR  za Liamove terapije z matičnimi celicami in rehabilitacije.

• Donirajte na račun Društva prijateljev mladine Maribor, Razlagova ulica 16,2000 Maribor, TRR pri Novi KBM SI56 0417 3000 0753 108, KODA NAMENA: CHAR, NAMEN: LIAM CERNCIC, REFERENCA: SIOO 17112021

Sporočilo 10. festivala Ko dvignem sebe, dvignem Maribora je pomen medgeneracijskega sodelovanja za napredek družbe.

Predstavili bomo nekaj pozitivnih projektov in pobud, kot so: Kotiček ponovne uporabe na Mali tržnici (društvo Pupillam, so.p.),  Večgeneracijski center VGC+ Srce Štajerske s partnerji (Center za pomoč na domu, Dnevni center aktivnosti za starejše – društvo TOTI DCA Maribor, Ozara Zavod, Androgoški Zavod – Ljudska univerza Maribor), večgeneracijski dnevni disko klub in pobude nekaterih sodelujočih krajevnih skupnosti in občin.

»Ni vprašanje, ali je nekaj mogoce narediti. Vprašanje je, kdo bo to naredil.«

(iz filma Beyond Zero)

Pripravljamo bogat program s skoraj 50 sodelujočimi:

• Slavc L. Kovačič in mini zvezdi (Tia Kališnik Klemenc in Gloria Banovič Pajk)
• Julian Veliss
• Line dance skupina Migeci TOTI DCA
• predstavniki pobud in projektov
• ddr. Matjaz Mulej
• ekipa VGC+ Srce Štajerske
• Višja strokovna šola DOBA
• Skupina CCR Remember band
• Skupina Parni Valjar – Parni valjak Real Tribute band

Prireditev bo vodila Lutka VILI
(lutkar terapevt Aleksander Onišak iz showa Slovenija in talent).

ZGODBA LIANOVE MAMICE

Naša zgodba!

Naša zgodba sega v marec leta 2021, ko sem na testu zagledala plusek. Želja po tretjem otroku je vedno bila, vendar nikoli ni bil pravi čas, v marcu 2021 pa se je želja po tretjem sončku uresničila.

Nosečnost je potekala normalno, malo povišan pritisk in slabosti, otekanje nog, kar je pač za vsako nosečnost pričakovano. Da bi bilo vse kot mora biti smo se odločili za Nifity test, ki je pokazal, da je vse, kot mora biti.

V 35 tednu, ko sem imela pregled v bolnišnici, katero sem izbrala za porod so ugotovili, da so možganski ventrikli povečani, vendar mi nobeden ni povedal za kaj gre, naročili so me ponovno čez dva dni, kjer je ultrazvok delalo več zdravnikov. In na koncu pregleda so mi povedali, da so možganski ventrikli povečani in seveda ne vedo. kaj to pomeni v prihodnje, spomnim se besed primarija, ki je rekel, da se otroci lahko razvijajo povsem normalno. Seveda je bil to zame šok, ampak vedno sem na vse gledala pozitivno in si rekla, to so pač meritve, vse bo še dobro.

V Mb so spremljali ventrikle dalje, vsak teden, niso se večali. Nato sem zbolela za korona virusom in odšla na zadnji pregled, kjer je vse bilo enake velikosti, odšla sem domov in upala, da je to zadnji pregled, ko je zazvonil telefon, da so se odločili za sprožitev poroda. Seveda nisem pomislila, da lahko 3. porod traja tako dolgo. Moj sin se je rodil 18 ur kasneje in očitno med porodom utrpel še dodatne poškodbe možganov.

Seveda se je takrat nočna mora šele začela. Otroka so odpeljali, nisem smela do njega 7 dni, vse so razlagali preko telefona, drug dan sem bila odpuščena, zaradi kovid ukrepov sem pot morala ubrati kar po požarnih stopnicah. Počutila sem se, kot da sem izgubila del sebe. Ni bilo kot prvič in drugič, ko sem porodnišnico zapustila skupaj z dojenčkom…

Po pregledu z magnetno resonanco so potrdili, da je prišlo do obsežne krvavitve in je del možganov poškodovan. Ne vedo zakaj, niti kdaj se je vse skupaj zgodilo, saj so vsi testi bili negativni.

Svojega sončka sem spoznala 7 dni kasneje, na prvem polurnem obisku. Bil je čisto normalen dojenček, bil je zgolj na opazovanju in pregledih, brez mame, ki je v prvih dneh najpomembnejša. 30.11.2021 sva končno bila odpuščena in spoznal je očka, brata in sestro.

V vseh hudih trenutkih je doletela bolezen tudi mene, bila sem dvakrat ginekološko operirana in srčno upam, da je vsaj to za nami.

Kljub vsem napovedim nisem obupala, iskala sem možnosti, kako mu pomagati. Zraven terapij preko zdravstva smo prvo leto  samoplačniško opravljali še veliko ostalih terapij  (nevrofizioterapije, MNRI terapije in terapijsko hranjenje v Zagrebu, Tomatis, Anat Baneil metoda, Fedelkrais, program po Glan Domnu in še mnogo drugih), drugo leto je bilo še bolj pestro, saj smo zaradi neprestanega joka na terapiji preko zdravstva prišli obojestransko do zaključka, da terapije začasno prekinemo, saj so Liamu povzročale hudo stisko, kljub trudu in poskusom s terapijo na domu ni bilo uspeha. Kar  pa je na letni ravni povečalo že tako velik strošek, leto 2023 in 2024 je zaradi tega bilo ogromno odrekanj, tudi gradnja novega doma, ki je bila načrtovana pred prihodom Liama, je na žalost v fazi mirovanja, saj smo našega fanta postavili na prvo mesto.

Liamu so v lanskem letu potrdili tudi redko obliko epilepsije, ki nam daje še dodatne preizkušnje. Iskanje pravega zdravila, nihanja v njegovem tonusu. V oktobru 2022 smo se odločili še za dodatne terapije v Rimu v Italiji, kjer je Liam napredoval v tednu dni, zato smo se odločili nadaljevati z terapijami tudi v prihodnje, seveda smo ponovno postavljeni pred velik finančni izziv, ampak želimo , da bo Liam nekoč ujel vrstnike, po tiho si želimo, da se to zgodi čimprej, ampak na žalost je pred nami še dolga pot in mnogo odrekanj, terapije v Rimu potekajo vsaka 2 do 3 mesece. Pregledi v tujini, zaradi iskanja dodatnih možnosti tudi terjajo velik finančni izziv.

Ker iščemo vse možnosti in načine, kako izboljšati njegovo zdravstveno stanje, smo se po posvetu in potrditvi Izvorne celice in zdravstvenega tima v Bratislavi, da je Liam kandidat za matične celice odločili, da se podamo v Bratislavo, kjer je 10.12 prejel prvo terapijo z matičnimi celicami, potrebuje še 4 cena ene je 5000e, zraven prejete terapije pa potrebuje še obsežnejšo rehabilitacijo, to pomeni terapije vsak dan, ki pa so žal strošek naju z možem.

Liam je kljub vsem izzivom, ki jih imamo, naše sonce, ki nas iz dneva v dan uči novih stvari in novih izzivov.

V upanju, da bo naš mali borec kmalu zakorakal novim zmagam naproti, vas lepo pozdravljam.

Petra Satler Černčič

Svojega sončka sem spoznala 7 dni kasneje, na prvem polurnem obisku. Bil je čisto normalen dojenček, bil je zgolj na opazovanju in pregledih , brez mame, ki je v prvih dneh najpomembnejša. 30.11.2021 sva končno bila odpuščena in spoznal je očka, brata in sestro.

V vseh hudih trenutkih je doletela bolezen tudi mene, bila sem dvakrat ginekološko operirana in srčno upam, da je vsaj to za nami.

Kljub vsem napovedim nisem obupala, iskala sem možnosti kako mu pomagati. Zraven terapij preko zdravstva smo prvo leto  samoplačniško opravljali še veliko ostalih terapij  (nevrofizioterapije, MNRI terapije in terapijsko hranjenje v Zagrebu, Tomatis, Anat Baneil metoda, Fedelkrais, program po Glan Domnu in še mnogo drugih), drugo leto je bilo še bolj pestro, saj smo zaradi neprestanega joka na terapiji preko zdravstva, prišli obojestransko do zaključka, da terapije začasno prekinemo, saj so Liamu povzročale hudo stisko, kljub trudu in poskusom s terapijo na domu ni bilo uspeha. Kar  pa je na letni ravni povečalo že tako velik strošek , leto 2023 in 2024 je zaradi tega bilo ogromno odrekanj, tudi gradnja novega doma, ki je bila načrtovana pred prihodom Liama je na žalost v fazi mirovanja, saj smo našega fanta postavili na prvo mesto.

Liamu so v lanskem letu potrdili tudi redko obliko epilepsije, ki nam daje še dodatne preizkušnje. Iskanje pravega zdravila, nihanja v njegovem tonusu. V oktobru 2022 smo se odločili še za dodatne terapije v Rimu v Italiji, kjer je Liam napredoval v tednu dni, zato smo se odločili nadaljevati z terapijami tudi v prihodnje, seveda smo ponovno postavljeni pred velik finančni izziv, ampak želimo, da bo Liam nekoč ujel vrstnike, po tiho si želimo , da se to zgodi čimprej , ampak na žalost je pred nami še dolga pot in mnogo odrekanj, terapije v Rimu potekajo vsaka 2 do 3 mesece. Pregledi v tujini, zaradi iskanja dodatnih možnosti tudi terjajo velik finančni izziv.

Ker iščemo vse možnosti in načine kako izboljšati njegovo zdravstveno stanje , smo se po posvetu in potrditvi Izvorne celice in zdravstvenega tima v Bratislavi, da je Liam kandidat za matične celice odločili, da se podamo v Bratislavo, kjer je 10.12 prejel prvo terapjjo z matičnimi celicami, potrebuje še 4 cena ene je 5000e ,zraven prejete terapije pa potebuje še obsežnejšo rehabilitacijo ,to pomeni terapije vsak dan, ki pa so žal strošek naju z možem.

Liam je kljub vsem izzivom, ki jih imamo, naše sonce, ki nas iz dneva v dan uči novih stvari in novih izzivov.

V upanju, da bo naš mali borec kmalu zakorakal novim zmagam naproti vas lepo pozdravljam.

Petra Satler Černčič